＜2018年2月13日 プログラム＞
◆卓話
NPO法人ALDの未来を考える会 理事長
本間りえ様
「いのち光るとき ～息子が教えてくれた大切なこと」
◆プロフィール
・特定非営利活動法人ALDの未来を考える会(A-Future)理事長
・結婚後、長男・長女に恵まれ、ごく普通の専業主婦としての生活を
送るも、長男のALD発症を機に、初めての介護生活を経験。
・2000年に前任意団体ALD親の会を発足。2007年、東京慈恵会医科
大学にて主催勉強会を開催以降、毎年東京・関西・九州など全国で
定期勉強会を開催。医療施設、大学、セミナー等でALD啓発・介護
意識向上・医療従事者育成の為の講演多数。
講演、映画＜ロレンツォのオイル～命の詩～＞上映会を行う。
・雑誌STORY 2010年11月号にて＜私の服にはストーリーがある＞
特集６頁掲載。その他TV、雑誌掲載多数。
男子数万人に１人の確率で発症し、現在日本では幼少期型から成人型まで併せて200人の患者さんがいるとされており未だ治療法の確率していない遺伝性の難病です。
NPO法人ALDの未来を考える会（A-Future）では、少しでも多くの方にALDの存在を知っていただき、この病気に悩む方を減らすために、一刻も早い治療方法の確立・創薬の開発・日本での遺伝子治療の成功を目指し、全国各地で講演会や、映画＜ロレンツォのオイル～命の詩～＞の上映会を行っています。